tisdag 13 maj 2014

Stressad och ledsen.

Över att bli så himla illa behandlad. Allt helvete jag gått igenom med min sjukdom och den ”hjälp” vi kan kalla det att jag fått. Jag är i slutet av min sjukdom nu och de senaste tre dagarna har jag varit helt utan sprutor. Tar enbart nässpray. Gjorde receptförnyelse i mina vårdkontakter. Då blir jag uppringd av en sköterska som anser att jag tar stora doser och undrar över det.  Jag blev jätteledsen och stört. Jag förklarade att det inte ska stå max 2 om dagen utan 3 om dagen, vilket jag även lämnat meddelande om. Överläkaren har sagt tre sprutor om dagen. Det ska inte stå olika på spruta och nässpray. Är det 3, gäller 3.

-Men du gör ju receptförnyelse så ofta, muttrade hon. Hon var inte alls trevlig utan ifrågasatte varför jag tog medicin varje dag.

Jag blev så himla stört och ifrågasatte om hon ens visste vad det var för sjukdom. Hur jobbigt jag haft det, men även har. Sen angående mina receptförnyelser. Jag får ta max 3 om dagen. Om jag får 3 kartonger med 3*2, så räcker det i 6 dagar. Enkel matte var jag tvungen att säga högt. Jag fortsatte; På mina vårdkontakter står det att man ska göra receptförnyelse 3-5 dagar innan medicinen är slut. När tycker du jag ska göra min nästa receptförnyelse om inte en gång i vecka? Eller oftare än så tillochmed? Skriv ut så jag har istället. Att tjata om sin medicin man måste ha för att klara av vardagen, tar väldigt mycket på ens krafter. Det tar tid och skapar en inre stress.
Hon bad att få återkomma. Ho skulle tala med läkaren.

Sen ringde hon och var inte alls otrevlig längre utan tvärtom. Nu skulle jag få hjälp och visst skulle de skriva ut medicin så jag har. Och den där telefontiden jag önskat för 6 veckor sedan, den skulle de ordna åt mig. På tisdag (idag) skulle överläkaren ringa mig.

 MEN! Ingen medicin fanns på apoteket på fredagskvällen. För de hade skrivit ut fel medicin till mig! Gjorde en ny receptförnyelse i måndags och skrev att de gjort fel. Till svar fick jag; Du har en inbokad teletid med läkaren imorgon, ta det med honom.

Ringde läkaren idag? Nej, Har jag fått medicin? Nej.

Jag har inte under 5 veckors tid fått någon som helst ”hjälp” från neurologen. Inget trevligt bemötande. Ingenting. I början fick jag medicin för 3 dagar. Jag har ifrågasatt detta om de tycker det är okej att göra så här. Läkaren visste typ inte alls vad det var för sjukdom så han gjorde ju allt fel. Jag har frågat dem om de tycker jag skulle åka upp på akuten för att få medicin mot anfall. Ta någon annans tid. Någon som behöver den mer. Jag har ett botemedel som de inte ser till att jag får. Ska jag behöva åka ambulans för att jag inte har botemedlet hemma.

Inte i nuläget, men när sjukdomen hade sitt max.

 

Jag har aldrig varit sjuk så här länge. Det beror väl på att jag inte kunnat vara sjukskriven och varit hemma och vilat, utan kämpat som in i helvete med skolan. Sovit inget alls. Tappat massa hår och ögonfransar. Hyn var grå. Haft anfall så jag skrikit och sprakar. Försvunnit in i en annan värld. Haft såna smärtor och inte fått hjälp. Att ständigt ha varit i kamp om mediciner och hjälp, har tagit för mycket av mig. Har varit nära att få hoppa av skolan pga sjukdomen. Har inte den blekaste aning hur jag kom igenom det. Men kroppen har i alla fall tagit stor skada av det.

 

Jag känner mig så hjälplös och orkar inte tjata längre. Det känns som om de bara blir griniga när jag ber om hjälp. Jag vill träffa en läkare . Jag vill tala om mediciner. Vad tar jag alla andra 8 anfall/dag när sjukdomen är på sitt max? Varför fick jag den igen så tätt inpå förra gången? Går det från periodisk till kronisk? Kommer jag inte kunna studera vidare? Kommer jag inte kunna ha ett fullt fungerande liv? Vem tar hand om mig? Vem hjälper mig? Vad gör jag när jag blir sjuk nästa gång? Vart får jag tag i min livsviktiga medicin snabbt när sjukdomen slår till nästa gång? Kan jag inte få en kontaktperson som är kunnig i sjudomen, som jag kan vända mig till?

 

Nej, så otrevliga de har varit på neurologen Västerås. Bara lagt mig åt sidan. De förstår inte hur mycket de har förstört. Hur mycket stress de gett mig. Att varje dag blev en kamp om mediciner. Varje jävla helvetes dag mådde jag dåligt över att medicinen var slut inom 24 timmar och jag måste ha mer. Då när jag hade det som svårast och fick medicin för 3 dagar. Det var en mardröm. Sen efter massa tjat och veckor fick jag ju utskrivet för flera dagar. Då kunde jag slappna av mera. Men ändå sätter de mig i ofattbar smärta att riskera att lämna mig en hel helg utan medicin. Nej fy fan va allt detta gett mig magkattar. Andas aceton dagligen. Äter omeprazol men det hjälper inte.

 

Nu längtar jag till sommarlov och bara få vila och låta kroppen komma igen helt.







Vill tillägga att efter 10 år med Hortons har jag fortfarande inte fått någon direkt hjälp. Det är helt sjukt. Jag fattar inte. Jag kämpar helt själv med detta. Jag har ju varit inlagd på sjuhuset några gånger för mina svåra anfall. Blev erbjuden lite Alvedon av en söt sköterska då. Misstolka inte detta som om det var hens fel, utan att ingen kunde nåt om Hortons så jag låg ju bara där. Fick inte prova syrgas vilket är vanligt i dagsläget. Fick ingen Imigran mot anfallen. Jag låg i en säng i tre dagar och hade anfall och trodde jag skulle dö. –Vill du ha en Alvedon?

 





Uppdatering  2014-05-14

Jag kunde inte alls sova igår pga all stress. Så i morse gjorde jag en ny receptförnyelse. Finns en ruta där man kan lämna ett kort medelande.

 Där skrev jag att jag gjorde en receptförnyelse i fredags, men att jag fick fel medicin. Sen en receptförnyelse i måndags men fick inget alls. Till svar att läkaren skulle ringa tisdag, men ingen ringde. Så nu onsdag gör jag en ny. Skrev även att detta absolut inte är ok!

Hade ett samtal missat på förmiddagen från dolt nummer. På em på lektionen ringde det igen. Jag flög upp och rusade ut för att svara. Det var samma sköterska som jag talat med förut, hon som ifrågasatt mina doser.  Hon bad så mycket om ursäkt. Jag sa att jag var jätteledsen över hur de gjort mot mig och att läkaren inte ens ringde på min telefontid igår. Att jag väntat mellan kl 13-17 och knappt vågat använda mobilen.

Hon sa att de haft möte om mig och nu hade jag fått medicin för 3 eller om det var 4 veckor. Att jag skulle få komma upp och träffa en läkare. Så jag hoppas något kommer hända längre fram.

""Tack ni fina för era medelanden här på bloggen och på facebook. Blir så glad ska ni veta. Kram""

 

11 kommentarer:

  1. Usch blir så arg! Sjukvården ska ju finnas där för att hjälpa, men du blir bemött såhär? Kan inte så mycket om hortons men av det du beskrivit så låter det som en jäkligt otrevlig sjukdom som tar stor del av ditt liv och du måste kämpa för att ens få behandling.. Så jävla dåligt, borde tas högre upp för sådär ska de inte gå till. Hoppas det blir bättre för dig, håller mina tummar! Kram

    SvaraRadera
    Svar
    1. Emeliee; precis så som du skriver är det. Men neurologen i Västerås är så högt man kommer. Smärtkliniken känner sig hjälplösa och vill att neurologen ska hjälpa mig. De i sin tur kan skicka mig till Uppsala. Men det går fel till och jag förstår inte hur det kan vara en så stor kamp om att få hjälp. Skrev nyss en recepteförnyelse och sa att det är inte ok att skriva ut fel medicin och sen inte skriva ut rätt. Hur tänkte de här? Ska jag vara hemma från skolan och låta min utbildning förstöras för att de gör fel på fel.
      Och att läkaren aldrig ringde igår hör mig ledsen.
      Känns som de bara bollar runt med mig:(

      Radera
  2. Fy så jobbigt :( Sjukvården i ett nötskal tyvärr, eftersom det bara finns en massa olika små enheter och inget helhetstänk gällande patienter. Blir så oerhört arg på hela systemet!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Men nu har jag ju hamnat på EN enhet. Den enhet alla andra enheter tycker jag ska tillhöra. Det är så dåligt. Jag blir också arg. tack för medhåll.

      Radera
  3. Låter jättejobbigt och jag kan inte föreställa mig vad du går igenom. Finns det någon möjlighet att du kan ta kontakt med Patientnämnden? Kan de hjälpa dig på något vis? Sjukt att man ska behöva vara "frisk" för att orka vara sjuk... Kram till dig.

    SvaraRadera
    Svar
    1. Patientnämneden: Vänder man sig inte dit när man vill anmäla något? Ja, det var ett bra tips. tack.

      Radera
  4. Hej du! Jag lider också utav hortons och jag har dessvärre oturen att min är kronisk..
    Jag blev förlöjligad utav sjukvården mina första 3,5 år utan att de ens ville ge mig diagnosen.
    När jag väl fick det så kom aldrig mirakelmedlet för mig...
    Nässprayen Zomig och Zolmitriptanen (tabletterna) gjorde så att jag fick mer huvudvärk på det stora hela (oftare och intensivare).

    När jag sedan konfronterade min neurolog om att jag fick mer huvudvärk då bekräftade han detta och sa att "Ja det kan vara en biverkning..."

    Du som är hortonist förstår nog vilket hån det kändes som när han sa det.. Sedan dess har han velat ge mig en kortisonkur som jag inte är så pigg på när man läst om biverkningarna det ger... Eller Verpamilen (som är en hjärtmedicin egentligen) Jag gjorde ett EKG (efter mkt tjat från min sida) och det fastslogs att jag hade episodiska bradykardioepisoder - i allmänna termer episodiskt låg puls.. Därför föll verpamilen bort också..

    Man känner sig hjälplös på det stora hela och iaf så har inget hjälpt mig... Läkare har en tendens dessutom att vilja skriva ut dessa läkemedel som Verpamilen utan att ens fråga dig som patient om eventuella hjärtbesvär eller liknande...

    Efter ett tag gav jag upp och letade upp mediciner på alternativ väg som gett mig livet tillbaka.
    Jag skall inte säga något men Du kanske inte känner samma desperation efter en fungerande medicin då du ännu är episodisk.. dvs du kan funktionera i livet utan problem..
    Själv kunde man inte duscha, äta, borsta tänderna, gå utanför dörren.. fick hoppa av universitetet 2 separata ggr för att det går inte att plugga och funktionera när man inte sover, har konstant ont och inte klarar av de simplaste uppgifterna

    Jag hoppas innerligt att du får hjälp utav din neurolog så att du mår bättre under dina perioder! Men tänk på att det mesta som de skriver ut mot hortons har biverkningen att du eventuellt kan bli kronisk till sist.. Jag är långt ifrån den enda som upplevt den biverkningen! Kram och styrka till dig!

    SvaraRadera
    Svar
    1. Jag tycker så synd om dig som inte kan leva det liv du vill.
      Jag har provat alla mediciner men inga tabletter hjälper. Bara imigran-spruta, och sen imrgran-nässapray vid svagare attacker. Även syrgas vis svagare attacker.

      Jag funderar också på annan hjälp då imirgan skapar nya attacker.

      Men jag äter stora mänger kortison för att kunna gå kvar i skolan. Som du säger, ingen sömn, inget liv. Men med kortison är det mer, ingen sömn, du kan leva ändå. men kroppen byts ner. Men nu är det på väg tillbaka men jag har gått upp massa i vikt och är svälld.

      Tack för din långa fina kommentar. Vill skriva massa till dig men vi ska iväg nu. Ville bara svara dig innan vi åkte. Massa kramar till dig. Jag kan inte med ord förklara hur ledsen jag är för dig skull.

      Radera
  5. Stooora mängder kortison tar massa stryk i längden. Av egna erfarenheter vet jag att neurologen inte är så bra. Dom kan inte mycket om MS, dom verkar inte kunna mycket om Hortons heller. Tycker att du ska bli remitterad till ett annat län tex Uppsala där dom kan. Sjukvården i Sverige är ett skämt. Man missar allvarliga sjukdomar jätteofta, och det är sjukt hur det är ::( jag har migrän och alla mediciner ger huvudvärk för det är en biverkning tyvärr, annars känner man sig bakis dagen efter sina attacker

    Jag har bara fått Zomig som bara hjälper innan man har fått en migrän känning,vilket inte är så lätt att upptäcka. Jag har legat i ett mörkt rum och bara gått upp för att kräkas när mitt barn var en bebis. När han sov så sov jag också, annars var jag tvungen att gå på toaletten när han tex satt och lekte. Min sambo kan inte vara hemma varje gång jag får Migrän. Nu har det varit lite bättre, men Migränen får jag antagligen leva med. Nu hoppas jag att dom tar tag i det här för din skull så att du ska fortsätta med skolan. Du kan inte fortsätta i det tempo du kör nu för då kommer du att bli utbränd. Stort lycka till och kram på dig

    SvaraRadera
    Svar
    1. Strumpelina; Nej kan verkligen inte fortsätta så här. Kroppen bryts ner. Märker det mycket väl. Därför skall jag vila i sommar och läka så jag får nya krafter inför skolstarten.

      Jag skulle ju få träffa en läkare, men nu när jag fick kallelsen så var et den läkare som skrev ut medicin i tre dagar i taget. Så nu blev det ett nytt stressmoment för mig. Jag vill inte träffa honom. Han är ju helt okunnig. Så jag skall försöka ändra så jag får träffa någon annan, någon som kan. Men som sagt, detta gör mig stressad och jag blir så trött att det alltid krånglar. Jag tog för givet att det var överläkaren jag skulle få träffa eftersom det var med honom jag hade telefontid, fast han inte ringde upp mig. Att jag skulle få träffa någon kunnig som kunde ta beslut.

      Är du med i migränförbundet eller vad det heter. Finna massa bra tips där. Så här jobbigt ska inte ditt liv vara. =(

      Kramar

      Radera
  6. Åhh vad jobbigt att du inte får träffa överläkaren :( det måste ju finnas någon kunnig tycker man. att vila upp dig låter jättebra så att du läker. Vad är migränförbundet? tror inte att jag har hört talas om de

    Nej borde ju inte de :( å inte ditt heller..

    kram

    SvaraRadera