torsdag 30 oktober 2014

Hortons, spg-operation

Efter år av kämpande med min sjukdom, så kommer jag en liten bit framåt för varje år. Jag vill inte medge att jag fått någon speciell bra hjälp från något håll inom vården, utan jag har fått tjata mig till det mesta.
Jag är med i en grupp på Facebook, med folk från hela Sverige med samma sjukdom. I gruppen får man råd och kan dela med sig av sina erfarenheter inom olika behandlingar och mediciner.
Det var via gruppen jag fick nys om att min sjukdom kanske går att behandla med hjälp av en operation. Då jag har testat alla mediciner som finns, så finns det bara en som hjälper mig då jag lider av kraftig Horton. Syrgas kan hjälpa lite grann i början av en period, men enbart när attackerna är milda och små. Sedan gör den ingen verkan. Så det enda medicin som fungerar är Imigran injektion. En spruta man tar i benet vid attack. Baksidan med sprutorna är att så fort ämnet går ur kroppen så kommer en ny attack och jag uppfattar det även som att attackerna kan bli starkare. Så den enda medicin som hjälper mig, gör det även värre.

Livet känns så hopplöst ibland. Jag kan inte leva med denna sjukdom samtidigt som jag studerar och har en familj.

Tack vare denna grupp på Facebook fick jag höra att de är duktiga i Uppsala på denna sjukdom. Den fanns även en ny operation med Hortons.

Jag tjatade till neurologen här i Västerås att jag ville komma till Uppsala. Till svara fick jag att de är ju inte bättre i Uppsala än vad de är här i Västerås. Men jo jag tackar. Jag har enbart blivit felbehandlad här i Västerås, så jag vill väl inte kalla min läkare för en speciallist.

Jag sa att jag ville ha en remiss till Uppsala för ett möte ang operation då jag ser detta som en sista utväg. Till svarfick jag ett någon sån operation existerar inte. Vi hamnade i litedispyt så läkaren fick gå till sin chef. När han kom tillbaka hade en papper med sig. Han satte sig ner, bad om ursäkt och sa att jag hade rätt. De skulle skicka en remiss.

Efter många veckor fick jag hem en tid i brevlådan.

Så idag, torsdagen den 30:e oktober, beger vi oss för att träffa doktor Hans Ericson på neurokirurgmottagningen, Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Jag har förberett mig så gott det går med att skriva ner mina perioder, mediciner, dagbok över en sjukperiod. Jag hoppas att samtalet kommer ge mig svar på alla frågor jag har. Jag hoppas att jag kommer få vara en av de få i Sverige som får prova denna nya operation.

Här finns länk till ett klipp hur ingreppet går till. (Länken öppnas i ett nytt fönster).

Bild tagen från  www.ati-spg.com.
Jag har väldigt stora förhoppningar om mötet idag. Jag önskar att Hans kan hjälpa mig att få ett normalt fungerande liv utan smärta. Utan att behöva ta morfin varje kväll. Utan att behöva äta 7 tabletter innan läggdags. Utan alla dessa sprutor som kostar multum.

En stimulator sätts in i huvudet. När man känner av huvudvärken sätter man en dosa mot kinden och trycker på on.  Signaler går in och sätter igång stimulatorn. Kika på filmen jag länkade där det beskrivs bättre.

Sjukdomen är svår att förklara för folk. Det syns inte på utsidan att jag är sjuk. Jag haltar inte, jag hostar inte, jag har inget handikapp som syns utåt. Men jag har konstant ont, jag har ofta smärta i huvudet, och i perioder blir jag extremt sjuk med väldigt svåra anfall av smärta. Ja, då syns det väl att jag är sjuk. Då ser jag förstörd ut. Sover inget. Går på kortison som gör mig pigg, fast jag inte har sovit. Jag sväller upp och går upp i vikt. (Av kortisonet). Jag tappar hår och ögonfransar. Kroppen bryts ner inifrån för den får aldrig vila. Attackerna går inte att beskriva. Smärtan är enorm och jag har många gånger tappat greppet om det som finns runtom mig. Det enda som finns är smärtan. Jag skriker, jag sparkar, jag slår mig själv. Jag har dunkat huvudet i både vägg och golv. Jag antar att man gör så för att den ena smärtan skall ta över den andra. Panik uppstår. Gabriel har hållt fast mig när jag krampat. Han har dragit mig från väggen och kastat oss båda i sängen då jag skadat mig själv.

Så jag hoppas att det finns en utväg för mig. Är väldigt nervös och pirrig inför idag.

 Jag med min empes-mössa ifrån Kiruna.


Vi åker hemifrån vid kl 11:00. Jag har tid kl 13:00.


Dags att vakna

God morgon Antonio. De är dags att vakna.
Jag kommer in i sovrummet. Jag stänger av min värmefilt. Jag bäddar min sida avsängen. Jag säger god morgon. Han, han sover.


Man ser märken av dregel i mungipan. Han ligger med armarna upp. Undra vad han drömmer?
 
För ett tag sedan hade han en hemsk mardröm som påverkade honom stark. Han grinade hela morgonen. Han grät när pappan kom hem från jobbet innan dagis. Han var ledsen på kvällen. Han pratade om drömmen flera dagar efteråt.
 
Vad drömde han då?
Jo, han drömde att pappa blev liten. Pappa blev liten och kunde inte bära Antonio. (Får jag lägga till "Hahaha" nu, eller är det elakt)? När han berättar drömmen låter det kanske inte så hemskt, men det var nog känslan i drömmen som var det hemska. Känslan och paniken som fanns kvar när han vaknade.


måndag 27 oktober 2014

Pyssel av bollhavsbollar

Idag har jag städat och rensat i minst 5 timmar. Jag har tvättat alla speglar, skurat badrummet, plockat ner duschstycket och pillat bort allt kalk med en spik, tvättat duschdraperi, tvättat 6 tvättar under dagen. Jag har fixat nya lysrör i kösslampan samt bytt en propp. Jag har rensat på Antonios rum, dammsugit, rensat i skåp, gjort rent filter och kåpa i köket ovanför spisen m.m. Så skönt att ha det fräscht!!

Som jag nämnde tidigare så har jag städat och rensat lite på Antonio rum. Han har ett par bollar, även kallade bollhavsbollar. Ni vet sånna som finns i bollhav på tex McDonalds. Bollarna tar upp mycket plats i hans boll-låda så jag frågade om vi skulle ge bort dem. Nja, sa han.
Jag satt och tittade på bollarna och de är ju väldigt fina.
Vi kanske kan sätta upp dem på något sätt? Kanske skära itu dem och sätta upp halvorna med häftmassa på väggen? Eller nej, det blir inte så bra. Men då kom jag på att vi kunde hänga upp bollarna på ett band och hänge upp bandet i taket. Antonio blev lyrisk och hoppade upp och ned.

Jag hittade en tjockt band som passade in bra på hans rum. Jag tog fram verktygslådan och med hjälp av en tång/sax (vet inte vad det heter, avbitartång kanske), så klippte jag små hål i bollarna. Med hjälp av en skruvmejsel gick det lätt att få igenom det tjocka bandet genom bollarna. Gjorde inga knutar eller så på bandet, utan bollarna går att föra upp och ned.

Sen när alla bollar var på plats hängde vi upp bandet på hans rum. Det blev superfint och för stunden tycker han om sin nya leksak. Jag knöt i efterhand fast en liten plastring längst ner på bandet, då han av misstag hade av bollen längst ner gång på gång, och då fick jag dra fram verktygslådan för att få tag i skruvmejseln.

Vi har även satt bollarna mer till vänster (finns två krokar i taken).

Saker man kan göra med bollarna på snöret.
  1. Man kan slå på bollarna.
  2. Försöka pricka rätt med foten så man sparkar på bollen längst ned.
  3. Knyta fast andra änden av bandet i barnsängen.
Japp, detta är tydligen jätteroligt. Förutom en rolig sak att göra med sitt barn så blir det en mycket färgglad detalj mitt i barnrummet.



Här hänger det tvätt på alla stolar, och en kasse med bortrensade saker skymtar till vänster. Ursäkta röran på bilderna. På bilden tar jag hjälp av en smal skruvmejsel och drar igenom bandet genom bollen.

 Här visar vi upp vad vi håller på med.



 Jag som var lång fick hänga upp bandet i haken.

Man kan föra bollarna upp och ned längs bandet. Det sitter alltså en ring fastknuten längst ner så bollarna ej skall åka av. (inte på denna bild, men ringen sitter där nu).



söndag 26 oktober 2014

Godis, glass och kärlek

Antonio har en egen Ipad. På den tittar han bla på Youtube. Jag vet inte riktigt hur han gör, men han klickar sig fram blan olika klipp. Han tittar mycket på när folk demonstrerar leksaker. Kan vara någon som öppnar 10 st kinderägg och visar alla leksaker. Finns hur mycket sånt som helst. Han har tittat på ett klipp där två händer demonstrerar ett leksakskit, bestående av lera och två formar. I formen lägger man leran som formas till en glass när man trycker ihop formen. Man kan stoppa in en glasspinne i leran, och sen dekorera glassen med små lerkulor eller nåt så det ser ut som strössel.

Så, nu när ni vet bakrunden så ska jag komma till saken. Jag kom då på min gamla FIMOlera från 2008 som låg i ett skåp. Så vi skulle göra egna glassar, precis som på klippet han sett. (Sett flera gånger).

Tyvärr var leran väldigt hård. Sa jag hur gammal den var? Haha

Vi gjorde en varsin glass och sen lite godis. När allt var klart så åkte allt in i ugnen på 110 grader i ca 30 minuter. Klart.



 Två chokladgodisar i lera. Antonio fick göra de små söta tuggorna.


Antonio har gjort en munk, en glass (med mammas hjälp och massa gap och skrik om hur glasspinnen skulle vara), och slutligen något som han inte vet vad det är. Han säger att det är jordgubbsglass, men jag såg ju att det var skräp och hård lera som han i sista sekund kom springandes med till plåten, och sa att han hade gjort den.

Här visar han upp allt vi gjort tillsammans.

onsdag 22 oktober 2014

Kopplat om sladdarna i kodlåsen

Som ni vet är jag ordförande för en bostadsrättsförening. Detta innebär dagligt arbete. Sköter om  68 lägenheter varav 16 är hyres.


Vi har blivit utsatta för sabotage i fredags efter kl 20:00. De var med säkerhet sönder kl 11:00 på lördagen. Kodlåsen till två av tre uppgångar fungerade ej som de skulle. Dörrarna upplåsta hela tiden och när man tryckte in koden låstes dörren. Jag har stått med instruktionsbok och försökt ändra detta men inget har fungerat. Har varit i kontakt med service för de som gör kodlåsen, men de hade aldrig hört talas om problemet.

Jag har undersökt alla kodlås och på alla kodlås finns märken på ena sidan. Kodlåsen är uppbrutna.
 
Det går hur lätt som helst att lyfta av kåpan från väggen och komma åt sladdarna. Jag vet inte hur sladdarna ska sitta, men om ni tittar på den gula klossen med start 19, så sitter den försjuten en enhet åt höger, därav den lilla piggen till vänster.

Idag var Swesafe här. Jag sa att kodlåsen måste vara omkopplade då inget har fungerat utifrån det som står i instruktionsboken. Mycket riktigt så var sladdarna omkopplade i kodlåsen vid två av entréerna. Vid den sista entrén är kodlåset uppbrutet men ej omkopplat. Kanske kom det någon som skrämde iväg den som gjort detta.
Eftersom jag inte hört av någon boende att någon ska ha sett någon myskor typ stå och bryta upp ett kodlås, antar jag att personen som gjort detta ev kan ha varit klädd i arbetskläder.
Jag har nu skrivit ihop lappar med denna text och bilder. Jag kommer sätta upp dessa lappar idag och hoppas få in tips.
Kostnaderna för att få allt fixat är enorma.=(
 
 
 
Har ni någonsin hört något likande? Varken Bewator som gör kodlåsen, eller Swesafe har hört talas om detta tidigare. Varför kopplar någon kunnig om sladdarna i kodlåset för att dörren ska stå öppen? Är det någon ny grej? Ungdomar? En liga? Ett bus? Planerat?
Vad jag vet har inget blivit stulet från någons uteplats sedan i fredags (idag är det onsdag). Men jag får se om styrelsen får in några samtal efter jag satt upp lapparna. Jag vädjar till de boende att informera föreningen om något blivit stulet, om någon ryckt i handtaget eller om de sett något.
 



Ett sovandes barn är ju bland det finaste

Jag är fullt medveten om att min uppdatering är lika stor som chansen att vinna på Lotto med joker.
Det är skolan, styrelsen, och tiden att försöka hinna med att umgås med min familj som gör att tiden vid datorn inte blir av.

Idag pluggar jag hemma. Håller på med ett projektarbete. Är klar med det för idag och skall strax sätta igång med matematiken.

Imorse när jag skulle väcka Antonio så kunde jag inte sluta stirra på honom. Gick och hämtade kameran. Så här delar jag med mig av bilder på när ett barn vaknar upp på morgonen. Jag tycker att det ser så vackert, oskuldsfullt och fridfullt ut när ett barn sover. De är så avslappnade och fina.






Jag vill att ni tittar på de här bilderna. Man ser ett barn som mår bra. Som känner sig säker och trygg. Ett barn som har otroligt bra föräldrar. Ett barn som ofta är glad. Ett barn som får tycka och tänka som hen vill. Ett litet barn som inte kan försvara sig. Skulle du någonsin kunna höja din hand och göra illa detta barn? ALDRIG! Eller hur?

Ibland, av misstag ser jag så hemska klipp som folk delar på facebook. Klippen handlar om barn som far illa. Barn som får ta emot slag och gråter och skriker. Den ända tryggheten är föräldern som slår. Barnet kan inte försvara sig, bara ta emot. Vad barnet än gör så är det "fel". Gråter  barnet är det fel, sträcker barnet ut armarna är det fel. Allt förtjänar mer slag.

Jag mår så otroligt dåligt över sånt här. Såna filmer kan jag inte glömma. De spelas upp i mitt huvud om och om igen. Senast nu i veckan såg jag ett klipp om en mamma som sänkt ner sitt barn i en tunna med det jag uppfattar det som, kallt vatten. Hon slår barnet och barnet bara gråter. Det är så hemskt. Jag går inte in på fler detaljer. Dessa bilder ser jag i mitt huvud varje dag nu.  Det jag undrar så mycket över är: VEM FILMAR? Varför går inte personen som filmar in och avbryter. Om mamman är psykiskt sjuk och behöver hjälp, så måste även den som filmar vara sjuk. Varför går man inte in och stoppar en så grov barnmisshandel?


Kan vi göra någonting?
Jag som person kan inte göra något åt händelsen jag såg på facebook. Däremot har jag googlat upp fakta för att veta vad jag ska göra om jag misstänker att ett barn far illa.

På socialstyrelsens hemsida står det:
Alla rekommenderas att anmäla misstankar om att barn far illa till socialtjänsten. Anställda på vissa myndigheter och i vissa verksamheter som berör barn och unga ska genast anmäla till socialnämnden om de i sin verksamhet misstänker att ett barn far illa.

Om du misstänker eller känner till att ett barn far illa ska det i regel anmälas till socialtjänsten i den kommun där barnet bor. Det finns inga formella krav på anmälan, men du som är anmälningsskyldig bör göra din anmälan skriftligt.

Om du är osäker på om situationen är sådan att en anmälan ska göras kan du diskutera situationen med socialtjänsten utan att avslöja barnets identitet. Om du däremot berättar vilket barn det gäller så kan socialtjänsten behöva hantera samtalet som en anmälan.

Kontakta oss
socialstyrelsen@socialstyrelsen.se
 
 

onsdag 8 oktober 2014

Modellarbete i verksta´n

Som en liten "paus" från matematik och rapportskrivning, så hade alla elever på programmet fått i uppgift att göra en modell i verkstaden. Lära känna maskinerna och lokalen. Vi har nån vecka till på oss, men jag vill bara bli klar och kunna få ta tag i nästa uppgift så som inlämningsuppgift i matte, projektarbete i grupp i produkt och processutveckling.
Så jag tog med min vän Lala till verkstaden direkt efter skolan, där vi började arbeta på våra modeller. En kub med pyramidlock, hål i basen och hål i locket så den går att vrida runt. Det ska ju passa hur man än vrider, men det var svårt som fan att få hålet i mitten så lite skevar nog våra modeller.



Jag är nöjd och tycker att vi gjorde ett fantastiskt jobb tillsammans. Var mycket roligt att vara där inne. Om det blir lugnare kurser i framtiden så kan jag ju göra nåt projekt i verkstaden. Tillgång till alla tänkbara verktyg och maskiner; som en dröm va?
Ni som är medlemmar i facebook-gruppen "Återbruka mera" förstår vad jag menar. Bara låta fantasin flöda.

Jag har fått Hortons igen. Haft mildare attacker där Imigran nässpray hjälpt. Tog morfin igår och då slappnade axel, nacke och arm av, vilket ledde till att de inte triggade igång någon mer attack. Nu sitter jag här med morfin i kroppen denna kväll igen. Känner mig lugn, glad och rofylld. Är glad att jag mått relativt bra idag. Är glad att jag betat av så många uppgifter i skolan. Gäller att ta tag i allt på en gång så man hela tiden ligger i fas. Jag är glad över att mamma och syster har Hiro just nu. Han fyller 5 år idag. De har gett honom hundgodis, och syster har duschat och kammat honom. Antonio och jag var där och sa grattis efter dagis,  och Gabriel lämnade vin till mamma som tack för att hon varit barnvakt.








lördag 4 oktober 2014

Höstfika på Öster Mälarstrand

Igår var vi och fikade på ett nytt fick på Öster Mälarstrand. Antonio skulle sova över hos sin faster efteråt.

 Faster Erika och Antonio.





lördag 20 september 2014

60-årsbjudning

Har inte hunnit lägga upp bilderna från när vi var på 60-årsbjudning i city förrförra helgen.