Stressad och ledsen.

Över att bli så himla illa behandlad. Allt helvete jag gått igenom med min sjukdom och den ”hjälp” vi kan kalla det att jag fått. Jag är i slutet av min sjukdom nu och de senaste tre dagarna har jag varit helt utan sprutor. Tar enbart nässpray. Gjorde receptförnyelse i mina vårdkontakter. Då blir jag uppringd av en sköterska som anser att jag tar stora doser och undrar över det.  Jag blev jätteledsen och stört. Jag förklarade att det inte ska stå max 2 om dagen utan 3 om dagen, vilket jag även lämnat meddelande om. Överläkaren har sagt tre sprutor om dagen. Det ska inte stå olika på spruta och nässpray. Är det 3, gäller 3.

-Men du gör ju receptförnyelse så ofta, muttrade hon. Hon var inte alls trevlig utan ifrågasatte varför jag tog medicin varje dag.

Jag blev så himla stört och ifrågasatte om hon ens visste vad det var för sjukdom. Hur jobbigt jag haft det, men även har. Sen angående mina receptförnyelser. Jag får ta max 3 om dagen. Om jag får 3 kartonger med 3*2, så räcker det i 6 dagar. Enkel matte var jag tvungen att säga högt. Jag fortsatte; På mina vårdkontakter står det att man ska göra receptförnyelse 3-5 dagar innan medicinen är slut. När tycker du jag ska göra min nästa receptförnyelse om inte en gång i vecka? Eller oftare än så tillochmed? Skriv ut så jag har istället. Att tjata om sin medicin man måste ha för att klara av vardagen, tar väldigt mycket på ens krafter. Det tar tid och skapar en inre stress.

Hon bad att få återkomma. Ho skulle tala med läkaren.

Sen ringde hon och var inte alls otrevlig längre utan tvärtom. Nu skulle jag få hjälp och visst skulle de skriva ut medicin så jag har. Och den där telefontiden jag önskat för 6 veckor sedan, den skulle de ordna åt mig. På tisdag (idag) skulle överläkaren ringa mig.

 MEN! Ingen medicin fanns på apoteket på fredagskvällen. För de hade skrivit ut fel medicin till mig! Gjorde en ny receptförnyelse i måndags och skrev att de gjort fel. Till svar fick jag; Du har en inbokad teletid med läkaren imorgon, ta det med honom.

Ringde läkaren idag? Nej, Har jag fått medicin? Nej.

Jag har inte under 5 veckors tid fått någon som helst ”hjälp” från neurologen. Inget trevligt bemötande. Ingenting. I början fick jag medicin för 3 dagar. Jag har ifrågasatt detta om de tycker det är okej att göra så här. Läkaren visste typ inte alls vad det var för sjukdom så han gjorde ju allt fel. Jag har frågat dem om de tycker jag skulle åka upp på akuten för att få medicin mot anfall. Ta någon annans tid. Någon som behöver den mer. Jag har ett botemedel som de inte ser till att jag får. Ska jag behöva åka ambulans för att jag inte har botemedlet hemma.

Inte i nuläget, men när sjukdomen hade sitt max.

 

Jag har aldrig varit sjuk så här länge. Det beror väl på att jag inte kunnat vara sjukskriven och varit hemma och vilat, utan kämpat som in i helvete med skolan. Sovit inget alls. Tappat massa hår och ögonfransar. Hyn var grå. Haft anfall så jag skrikit och sprakar. Försvunnit in i en annan värld. Haft såna smärtor och inte fått hjälp. Att ständigt ha varit i kamp om mediciner och hjälp, har tagit för mycket av mig. Har varit nära att få hoppa av skolan pga sjukdomen. Har inte den blekaste aning hur jag kom igenom det. Men kroppen har i alla fall tagit stor skada av det.

 

Jag känner mig så hjälplös och orkar inte tjata längre. Det känns som om de bara blir griniga när jag ber om hjälp. Jag vill träffa en läkare . Jag vill tala om mediciner. Vad tar jag alla andra 8 anfall/dag när sjukdomen är på sitt max? Varför fick jag den igen så tätt inpå förra gången? Går det från periodisk till kronisk? Kommer jag inte kunna studera vidare? Kommer jag inte kunna ha ett fullt fungerande liv? Vem tar hand om mig? Vem hjälper mig? Vad gör jag när jag blir sjuk nästa gång? Vart får jag tag i min livsviktiga medicin snabbt när sjukdomen slår till nästa gång? Kan jag inte få en kontaktperson som är kunnig i sjudomen, som jag kan vända mig till?

 

Nej, så otrevliga de har varit på neurologen Västerås. Bara lagt mig åt sidan. De förstår inte hur mycket de har förstört. Hur mycket stress de gett mig. Att varje dag blev en kamp om mediciner. Varje jävla helvetes dag mådde jag dåligt över att medicinen var slut inom 24 timmar och jag måste ha mer. Då när jag hade det som svårast och fick medicin för 3 dagar. Det var en mardröm. Sen efter massa tjat och veckor fick jag ju utskrivet för flera dagar. Då kunde jag slappna av mera. Men ändå sätter de mig i ofattbar smärta att riskera att lämna mig en hel helg utan medicin. Nej fy fan va allt detta gett mig magkattar. Andas aceton dagligen. Äter omeprazol men det hjälper inte.

 

Nu längtar jag till sommarlov och bara få vila och låta kroppen komma igen helt.

Vill tillägga att efter 10 år med Hortons har jag fortfarande inte fått någon direkt hjälp. Det är helt sjukt. Jag fattar inte. Jag kämpar helt själv med detta. Jag har ju varit inlagd på sjuhuset några gånger för mina svåra anfall. Blev erbjuden lite Alvedon av en söt sköterska då. Misstolka inte detta som om det var hens fel, utan att ingen kunde nåt om Hortons så jag låg ju bara där. Fick inte prova syrgas vilket är vanligt i dagsläget. Fick ingen Imigran mot anfallen. Jag låg i en säng i tre dagar och hade anfall och trodde jag skulle dö. –Vill du ha en Alvedon?

 

Uppdatering  2014-05-14

Jag kunde inte alls sova igår pga all stress. Så i morse gjorde jag en ny receptförnyelse. Finns en ruta där man kan lämna ett kort medelande.

 Där skrev jag att jag gjorde en receptförnyelse i fredags, men att jag fick fel medicin. Sen en receptförnyelse i måndags men fick inget alls. Till svar att läkaren skulle ringa tisdag, men ingen ringde. Så nu onsdag gör jag en ny. Skrev även att detta absolut inte är ok!

Hade ett samtal missat på förmiddagen från dolt nummer. På em på lektionen ringde det igen. Jag flög upp och rusade ut för att svara. Det var samma sköterska som jag talat med förut, hon som ifrågasatt mina doser.  Hon bad så mycket om ursäkt. Jag sa att jag var jätteledsen över hur de gjort mot mig och att läkaren inte ens ringde på min telefontid igår. Att jag väntat mellan kl 13-17 och knappt vågat använda mobilen.

Hon sa att de haft möte om mig och nu hade jag fått medicin för 3 eller om det var 4 veckor. Att jag skulle få komma upp och träffa en läkare. Så jag hoppas något kommer hända längre fram.

""Tack ni fina för era medelanden här på bloggen och på facebook. Blir så glad ska ni veta. Kram""