Hortons, spg-operation

Efter år av kämpande med min sjukdom, så kommer jag en liten bit framåt för varje år. Jag vill inte medge att jag fått någon speciell bra hjälp från något håll inom vården, utan jag har fått tjata mig till det mesta.
Jag är med i en grupp på Facebook, med folk från hela Sverige med samma sjukdom. I gruppen får man råd och kan dela med sig av sina erfarenheter inom olika behandlingar och mediciner.
Det var via gruppen jag fick nys om att min sjukdom kanske går att behandla med hjälp av en operation. Då jag har testat alla mediciner som finns, så finns det bara en som hjälper mig då jag lider av kraftig Horton. Syrgas kan hjälpa lite grann i början av en period, men enbart när attackerna är milda och små. Sedan gör den ingen verkan. Så det enda medicin som fungerar är Imigran injektion. En spruta man tar i benet vid attack. Baksidan med sprutorna är att så fort ämnet går ur kroppen så kommer en ny attack och jag uppfattar det även som att attackerna kan bli starkare. Så den enda medicin som hjälper mig, gör det även värre.

Livet känns så hopplöst ibland. Jag kan inte leva med denna sjukdom samtidigt som jag studerar och har en familj.

Tack vare denna grupp på Facebook fick jag höra att de är duktiga i Uppsala på denna sjukdom. Den fanns även en ny operation med Hortons.

Jag tjatade till neurologen här i Västerås att jag ville komma till Uppsala. Till svara fick jag att de är ju inte bättre i Uppsala än vad de är här i Västerås. Men jo jag tackar. Jag har enbart blivit felbehandlad här i Västerås, så jag vill väl inte kalla min läkare för en speciallist.

Jag sa att jag ville ha en remiss till Uppsala för ett möte ang operation då jag ser detta som en sista utväg. Till svarfick jag ett någon sån operation existerar inte. Vi hamnade i litedispyt så läkaren fick gå till sin chef. När han kom tillbaka hade en papper med sig. Han satte sig ner, bad om ursäkt och sa att jag hade rätt. De skulle skicka en remiss.

Efter många veckor fick jag hem en tid i brevlådan.

Så idag, torsdagen den 30:e oktober, beger vi oss för att träffa doktor Hans Ericson på neurokirurgmottagningen, Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Jag har förberett mig så gott det går med att skriva ner mina perioder, mediciner, dagbok över en sjukperiod. Jag hoppas att samtalet kommer ge mig svar på alla frågor jag har. Jag hoppas att jag kommer få vara en av de få i Sverige som får prova denna nya operation.

Här finns länk till ett klipp hur ingreppet går till. (Länken öppnas i ett nytt fönster).

Bild tagen från  www.ati-spg.com.
Jag har väldigt stora förhoppningar om mötet idag. Jag önskar att Hans kan hjälpa mig att få ett normalt fungerande liv utan smärta. Utan att behöva ta morfin varje kväll. Utan att behöva äta 7 tabletter innan läggdags. Utan alla dessa sprutor som kostar multum.

En stimulator sätts in i huvudet. När man känner av huvudvärken sätter man en dosa mot kinden och trycker på on.  Signaler går in och sätter igång stimulatorn. Kika på filmen jag länkade där det beskrivs bättre.

Sjukdomen är svår att förklara för folk. Det syns inte på utsidan att jag är sjuk. Jag haltar inte, jag hostar inte, jag har inget handikapp som syns utåt. Men jag har konstant ont, jag har ofta smärta i huvudet, och i perioder blir jag extremt sjuk med väldigt svåra anfall av smärta. Ja, då syns det väl att jag är sjuk. Då ser jag förstörd ut. Sover inget. Går på kortison som gör mig pigg, fast jag inte har sovit. Jag sväller upp och går upp i vikt. (Av kortisonet). Jag tappar hår och ögonfransar. Kroppen bryts ner inifrån för den får aldrig vila. Attackerna går inte att beskriva. Smärtan är enorm och jag har många gånger tappat greppet om det som finns runtom mig. Det enda som finns är smärtan. Jag skriker, jag sparkar, jag slår mig själv. Jag har dunkat huvudet i både vägg och golv. Jag antar att man gör så för att den ena smärtan skall ta över den andra. Panik uppstår. Gabriel har hållt fast mig när jag krampat. Han har dragit mig från väggen och kastat oss båda i sängen då jag skadat mig själv.

Så jag hoppas att det finns en utväg för mig. Är väldigt nervös och pirrig inför idag.

 Jag med min empes-mössa ifrån Kiruna.

Vi åker hemifrån vid kl 11:00. Jag har tid kl 13:00.